MALATTIE RARE: SFIDE E PROSPETTIVE DALLA DIAGNOSI ALLA CURA

                    Analisi del Bisogno di Cambiamento

condotta da:

Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione 

Dipartimento Farmaceutico 

SC Riabilitazione Età Adulta

SC Area Gestione Servizio Farmaceutico

SSD Malattie rare e disabilità complesse 

Conoscenze, abilità e competenze necessarie:

Le malattie rare, pur singolarmente poco frequenti, interessano complessivamente milioni di persone e presentano un forte impatto clinico, sociale e assistenziale. Nell’ASL Taranto assumono particolare rilievo le patologie ematologiche e neurologiche, con un significativo fabbisogno di presa in carico e continuità ospedale-territorio. Il Centro Territoriale Malattie Rare e la SSD Malattie Rare e Disabilità Complesse favoriscono l’integrazione della rete assistenziale, l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e ai trattamenti personalizzati

      Obiettivi e misurazioni del Cambiamento 

Al termine del corso il discente sarà in grado di......

CONOSCENZE e ABILITA'

Ottimizzare la rete Hub & Spoke e i flussi informativi tra presidi nazionali e rete territoriale dell’ASL Taranto;

Rafforzare la multidisciplinarietà nella presa in carico e nella definizione del PAI, sin dalla nascita;

Promuovere la cultura del sospetto diagnostico e potenziare lo screening neonatale esteso; Diffondere la conoscenza delle reti europee e dei sistemi di condivisione dei dati clinici, anche per i pazienti senza diagnosi;

Favorire transizione, autonomia, supporto ai caregiver, equità e prossimità dei trattamenti per le persone con malattia rara.

Sistema di misurazione  e valutazione  del cambiamento

STRUMENTO

questionario on line, da effettuarsi entro 72h dalla fine dell'evento

Metodologia

Il corso è articolato in 1 giornata con lezioni frontali e discussione finale - coinvolgimento di tutti i relatori